Сьоговні 21 березня відзначається Всесвітній день людей з синдромом Дауна. На прикладах і за допомогою експертних оцінок з’ясуємо, як живеться “дітям сонця” в Україні.
Імовірність народження дитини з СД не залежить від способу життя батьків, стану їхнього здоров’я, шкідливих звичок, харчування, статку, освіти, національності чи віросповідання. Всі малюки можуть стати повноцінними членами суспільства за наявності необхідної психолого-педагогічної та медичної підтримки. У світі вже давно існує добре відпрацьована методика супроводу таких дітей та їхніх сімей. В Україні поки відсутня будь-яка системна модель підтримки та професійної допомоги людям з СД та їхнім родинам. Медики і педагоги найчастіше керуються застарілою і поверхневої інформацією. Такий стан речей призводить до відмов від дітей в пологових будинках. Доля такої дитини сумна: спочатку їх чекає будинок малюка, потім інтернат, а в гіршому випадку – психіатрична лікарня. На сьогоднішній день 217 малюків з СД перебувають на обліку і можуть бути усиновленими. У 2011-2012 рр. іноземні громадяни усиновили 57 таких дітей, а громадяни України – тільки одного. У 2008-му чотирьох малюків відправили в дитячий будинок сімейного типу, в 2009-му одну дитину з СД повернули з інтернату в біологічну сім’ю, а в 2010-му лише одного влаштували в прийомну сім’ю.
Історія однієї родини
Ми живемо в одному будинку. Любу знають всі. Мешканці довіряють їй найцінніше – дітей, домашніх тварин, ключі від квартир, а часом і сімейні таємниці. Вона не просто консьєрж, вона – берегиня будинку, людина з добрим серцем, відкритою душею і золотими руками. Квітучі клумби, кущі троянд і бузку навколо будинку, доріжки, лавочки і годівниці для птахів – все це з’явилося стараннями Люби і її помічників. Сонячна дитина – 12-річний син Коля – її головний помічник.
– Миколка народився в 2000-му, – розповідає Люба. – Я відразу ж помітила занепокоєння на обличчях лікарів. Вони довго розглядали дитину, про щось сперечалися. Я не могла зрозуміти, що відбувається: тільки завернули малюка – і знову розгортають, шукають якісь лінії на ручках. Мені нічого не пояснюють. Пролежали з дитиною десять днів в пологовому будинку, але до єдиної думки лікарі так і не прийшли. Здали аналіз крові для точного діагнозу. Нарешті отримали результат, який підтвердив синдром Дауна. Спочатку не могла в це повірити. Шок, сльози, почуття несправедливості, біль, страх. Не кожен може впоратися з цим. Багато хто відмовляється від дітей прямо в пологовому будинку. І знаєте, я їх не засуджую. Адже ви не можете собі уявити, що значить жити з такою дитиною в нашій країні. Кожен дивиться на вас з осудом, вишукуючи причину, ваду. Якщо народили нездорову дитину – значить ви алкоголічка чи наркоманка. Ви вже апріорі винні. Це, повірте, нестерпно. Не можу сказати, що люди у нас бездушні, думаю, це, перш за все, від незнання. Ще з радянських часів вважалося, що діти з СД неадекватні.
На той час мама Люби померла, свекруха радила віддати хлопчика в дитбудинок, а сина налаштовувала проти невістки. Чоловік навчався заочно і працював. Він був абсолютно не готовий до таких випробувань. Втім, як і більшість чоловіків в подібних ситуаціях.
– Поки я ходила вагітною, він захопився іншою жінкою, – говорить Люба, ледь стримуючи сльози. – Чоловіки часто вважають, що їх обділяють увагою, особливо в цей період. А тут ще й дитина нездорова народилася. Чоловік пішов. Йому потрібен був час, щоб щось зрозуміти і, можливо, зробити остаточний вибір. Я залишилася зовсім одна. Ми жили в гуртожитку в крихітній кімнатці, грошей не було, що робити – не знала. Тільки сили мого характеру виявилося недостатньо. Ймовірно, якби на той момент відчувала підтримку чоловіка, було б легше. Але я переживала подвійний удар, подвійне горе. У хвилини відчаю були думки взяти Миколку і вистрибнути з ним з вікна дев’ятого поверху. Я розуміла, що мені потрібна допомога фахівця, відчувала, що сама не впораюся. Пощастило з лікарем-психотерапевтом, вдячна йому донині. Він не тільки привів мене до тями, але і зумів переконати чоловіка повернутися в сім’ю. Після цього ми навіть пішли до церкви і повінчалися.
З тих пір пройшло 12 років. Тепер навіть не уявляємо, що у нас могла бути якась інша дитина. Але тоді було неймовірно складно. Я вчила сина всьому, як звичайну дитину. Коли йому виповнився рік і вісім місяців, повела до логопеда. Спочатку до нас поставилися скептично, але буквально через 20 хвилин тестування змінили ставлення. Ми стали регулярно ходити на заняття. У три роки спробували влаштувати Миколку в дитячий садок. Не вийшло, відмовили категорично, мовляв, батьки нормальних дітей будуть проти. Нам зустрічалися різні люди. Якось Коля захворів на запалення легенів, викликали швидку допомогу. Лікар відмовлявся везти нашого малюка в лікарню, заявивши нам прямо в очі: “А навіщо рятувати таку дитину?” Довелося викликати іншого лікаря.
Спочатку я не погоджувалася, щоб синові привласнювали інвалідність, психологічно не могла з цим змиритися. Думала, витягнемо як-небудь самі. У нас були прекрасний дільничний лікар і медсестра. Вони дуже допомагали, підтримували, приносили різну літературу і переконали все-таки оформити інвалідність. Пам’ятаю, пенсія тоді була – усього 43 грн.
Фахівці, бачачи Миколчини успіхи, рекомендували поїхати на міську медико-педагогічну комісію і все-таки отримати направлення в дитячий садок. Батьки зібрали документи, приїхали, висиділи величезну чергу. Незвична обстановка, незнайомі люди, 3-річна дитина повинна була пройти тестування без маминої присутності. Звичайно, хлопчик дуже втомився. Незважаючи на те, що він виконав усі завдання, вмів сам вмиватися, ходити на горщик, одягатися, направлення в садок все одно не дали. Люба плакала від образи і несправедливості. Хтось їй порадив написати скаргу, але вона не стала цього робити, а пройшла комісію в іншій інстанції і все-таки влаштувала сина в дитячий садок. Дорога туди займала чимало часу, але головне – її хлопчик міг спілкуватися з дітьми, а, значить, і розвиватися. Згодом стали думати про школу. Адже навіть найуважніші батьки не в змозі замінити фахівців і дитячий колектив.
– Така дитина вбирає все як губка, тому оточення дуже важливо, – продовжує Люба. – Буде агресивне середовище – і він стане агресивним, вважаючи, що це нормально, потрапить в позитивне оточення – стане добрим і чуйним. Чоловік узяв відпустку, і ми пішли показувати сина в різні інтернати. Нарешті нас погодилися прийняти в школі-інтернаті №8 (для дітей із затримкою розвитку) з умовою, що ми принесемо новий висновок медико-педагогічної комісії, оскільки попередній застарів. І нам необхідно було знову пройти ряд фахівців, щоб отримати їхній “дозвіл” на навчання в школі. А люди були різні, далеко не завжди добрі, компетентні, об’єктивні і справедливі. Скільки перешкод довелося подолати! Скільки кабінетів пройти! Пам’ятаю, як голова комісії, вражений моєю завзятістю, сказав: “Якби у всіх дітей з ЦД були такі батьки, вони б всі вчилися”.
Не можна себе жаліти, не можна опускати руки, не можна бути слабкою – тебе ніхто не пошкодує. Можна плакати в подушку, коли ніхто не бачить. Я стала ходити в благодійну організацію “Джерела”, де збиралися мами з дітками, причому не тільки з синдромом Дауна. Ми об’єдналися, тому що сидіти вдома в чотирьох стінах з такими дітьми нестерпно, і спільно вчилися жити з СД-діагнозом. Я перестала соромитися і комплексувати. Тепер не відчуваю себе самотньою, спілкуюся з безліччю батьків, у яких дітки з СД.
Зараз Микола – учень п’ятого класу, він із задоволенням читає, вирішує прості завдання з математики. Для таких дітей – це великі досягнення. Днями знайома розповіла, що її син з таким же діагнозом, як у Колі, вступив до училища – буде вчитися на кухаря.
– Нам до цього ще дуже далеко, – зітхає Люба, – але я вже думаю про те, що в 18 років син в черговий раз буде проходити комісію для підтвердження інвалідності. А її можуть і не дати, мовляв, якщо навчався, значить, зможе і працювати. Але знайти роботу молодій людині з СД в Україні практично неможливо. Я дуже сподіваюся, що до того часу, коли син закінчить школу, в нашій країні щось зміниться на краще для таких дітей. Читала, що за кордоном випускаються спеціальні ляльки – бебі Даун. Іграшка призначена для того, щоб діти за нею доглядали і дізнавалися, що потрібно малюкові з СД. Для цього до кожної ляльки додається пояснювальна брошура з інформацією про те, як можна займатися з малюком для розвитку його здібностей. Для нас це – щось з області фантастики.
В черзі за повноцінним життям
Коментувати ситуацію з СД в Україні в МОЗ відмовилися. Ми звернулися до президента Всеукраїнської благодійної організації “Даун Синдром” Сергію Кур’янова. Він сам виховує сина з СД і знає про цю проблему не з чуток.
– Існує певна черга для розробки медичних протоколів за різними видами захворювань, на це держава виділяє бюджетне фінансування, – каже Сергій. – З точки зору Міністерства охорони здоров’я синдром Дауна не є наймасовішим, тому поки справа дійде до реального вирішення проблеми, можуть пройти роки. Тільки за останні кілька років, завдяки активній позиції батьків, питання підтримки людей з синдромом Дауна стали приділяти більше уваги, малюків почали приймати в загальноосвітні дитячі сади, почали переглядати своє ставлення до таких дітей і впроваджувати іноземні методики для їхнього розвитку.
До трьох років дітям з СД ні реабілітаційних, ні освітніх послуг в Україні не надається. З трьох років можна поїхати до Миколаєва і записатися в єдиний спеціалізований державний центр розвитку, який зможе прийняти вас через півтора року, тому що там велика черга. А реабілітаційні центри діти можуть відвідувати з шести років.
– Як же ці діти можуть розвиватися? Адже і в дитячий сад влаштувати їх вкрай складно.
– Зараз навіть звичайну дитину влаштувати в дитсадок – велика проблема. У Києві вже вісім загальноосвітніх дитячих садків приймають дітей з синдромом Дауна. Але для батьків важливо, щоб сади з інклюзивними групами були відкриті в кожному районі. І для цього вони повинні написати письмову заяву на ім’я завідуючої дитячим садком з проханням про зарахування дитини до обраного батьками дитячого садка в інклюзивну группу1. І якщо вам відмовляють, вимагайте письмову мотивовану відповідь. Чинне законодавство повністю на стороні батьків. У різних містах країни місцеві ради приймають міські програми згідно з яким за заявою батьків дитячий садок зобов’язаний прийняти дитину з синдромом Дауна 2 за місцем проживання та відкрити інклюзивну групу, і що не менш важливо, забезпечити 50% надбавку до заробітної плати вихователям і помічникам вихователів.
Батьки часто не знають своїх прав і можливостей. Найчастіше вони бояться зіпсувати відносини з адміністрацією, щоб не нашкодити дитині.
А ось що з приводу інклюзії йдеться в доповіді “Інклюзивна освіта: теорія, практика, перспектива розвитку” керівника управління Уповноваженого Президента України з прав дитини Людмили Волинець:
“На сьогоднішній день у сфері розвитку інклюзії в Україні не розроблені міжгалузеві нормативні акти з питань співробітництва в інтересах дитини. Педагогічні працівники мають потребу в рекомендаціях медичних працівників з питань поведінкових особливостей конкретної дитини – учасника процесу. Шкільні медпрацівники не мають методичного забезпечення, що стосується дітей із захворюваннями. Працівники соціальної сфери не мають необхідних знань з питань інклюзивної освіти, не готові надавати допомогу з цих питань сім’ям, в яких виховуються діти з інвалідністю. Співпраця денних реабілітаційних центрів для дітей-інвалідів та інклюзивних навчальних закладів, як і раніше, практично відсутня. Термін “інклюзивна освіта” має різні тлумачення. Нормативна база Міністерства освіти і науки апелює до поняття “діти з особливими освітніми потребами” без деталізації поняття в контексті інклюзивної освіти.
Крім того, батьки, як здорових дітей, так і дітей з інвалідністю, не сприймають інклюзивне навчання. Готовність педагогів до сприйняття таких дітей також є проблематичною “.
– Найчастіше батьки не справляються з таким вантажем відповідальності і перекладають його на тендітні плечі матерів. На ваш погляд, в чому причина?
– Сім’ї, які відвідують наш центр в більшості своїй повні, тата все більше і більше залишаються, не йдуть після народження особливого малюка. Це не може не радувати. Для мене, наприклад, морально немає різниці між звичайною дитиною і дитиною з СД. Є тільки ваше рішення – бути батьком чи ні. Ми ж любимо дітей не за те, що вони хороші чи красиві, а просто тому, що це наші діти. Хто повинен допомогти дитині, якщо у нього проблеми? Звичайно ж, батько. А яка різниця – це дитина з якимись особливостями або звичайний? Не потрібно думати, що вам хтось щось винен. Ви самі зобов’язані приймати рішення і нести відповідальність. Знаєте, статистика все-таки змінюється на краще. Якщо ще чотири роки тому в Києві було 28 відмовників з 54-х новонароджених з СД, то зараз один-два. До 2009 р в 45% випадків мами одні виховували дітей з ЦД, зараз ситуація стала змінюватися.
– Наше суспільство терпимо ставиться до алкоголіків і наркоманів, але при вигляді дитини з СД реакція може виявитися абсолютно неадекватною.
– Думаю, проблема в тому, що бракує сучасної інформації про можливості людей з СД та живуть стереотипи і небажання розуміти інших. Адже маленьким дітям абсолютно все одно, як виглядає його одноліток, це потім, стаючи дорослішими, вони чують від батьків: з цим хлопчиком не дружи, він поганий (чи хворий). Діти копіюють поведінку дорослих. А дорослі часто мислять стандартами і готові будь-що-будь підганяти під ці стандарти дітей. Ще біда в тому, що батьки завжди порівнюють. Ця дитина пішла в рік, а мій – в півтора, цей заговорив в два, а наш досі мовчить. Щось не так. Але ж не так важливо, коли дитина почне ходити, головне – він може це робити. Що стосується дітей з ЦД, батьки повинні знати: якщо малюк почне системно освоювати програми раннього розвитку, у нього будуть всі можливості нормально розвиватися і згодом відвідувати звичайний дитячий садок, школу, отримати роботу, мати друзів. Для цього батьки повинні використовувати єдиний міжнародний рецепт: докласти максимум зусиль, часу і батьківської любові. Є маса інформації про те, як займатися з такими малюками, зокрема і на нашому сайті downsyndrome.org.ua.
– Існує ще один стереотип, що такі діти потребують великих матеріальних витрат і особливих умов життя.
– Поклавши руку на серце, це так. Особливо на першому етапі. Але в будь-якому випадку, приймаючи рішення про народження дитини, ми розуміємо, що це завжди додаткова стаття витрат. На допомогу від держави розраховувати не доводиться – пенсія або соціальна допомога становить до 1100 грн. Крім усього іншого, такій дитині необхідні послуги кінезотерапевтів (масажиста, реабілітолога), корекційного педагога, психолога, а також заняття з кваліфікованим логопедом. 75% дітей з ЦД мають проблеми зі слухом. Ще 10-15 років тому це була величезна проблема. Але тепер є слухові апарати і можливість корекції слуху. У 40% дітей з СД – проблеми з серцем, але 27% звичайних дітей теж мають проблеми з серцем. Зараз в Охматдиті і київському міському Центрі серця дітям з СД безкоштовно роблять операції. Ще 15 років тому синдром Дауна був однозначним вироком, лікарі рекомендували батькам відмовлятися від таких дітей. Тепер же доведено, що такі діти навчаються і можуть працювати.
– У більшості випускників інтернатів немає ніяких перспектив, вони сидять в чотирьох стінах і деградують. У нашій країні важко знайти гідну роботу навіть кваліфікованого фахівця. На що ж можуть розраховувати молоді люди з СД?
– Так, це непросто, і більшість з них без роботи. Наша організація, співпрацюючи в рамках соціальних проектів з комерційними компаніями, працевлаштувала деяких хлопців. 26-річний Валентин працює в редакції журналу, 20-річний Іван працює на ювелірному заводі, ще двоє на взуттєвій фабриці. Роману – 40, і він відмінний фотограф. Нехай це поки поодинокі випадки, але це прорив. Діти з СД дуже педантичні і терплячі. Їм подобається працювати з дітьми, їх можна залучати до роботи в ресторанному бізнесі, сфері обслуговування і озеленення, вони успішно освоюють архівну справу. На даному етапі, наприклад, ми ведемо переговори з Макдональдс. У Римі в цій мережі ресторанів працюють 15 осіб з ЦД.
В Америці майже всі такі громадяни працевлаштовані, в Німеччині багато майстерень, в яких працюють інваліди.
Батьки, у яких є діти з особливими потребами, повинні бути згуртованими. Спілкуючись, ви зможете багато чому навчитися, дізнатися, як виховувати дитину, відшукати хороших педагогів і лікарів, знайти вірне дружнє плече, на яке можна спертися в скрутну хвилину. А найважливіше – зможете передати свій досвід іншим. Я впевнений, що ми повинні бути активними і навіть запеклими захисниками прав своїх дітей.
