Сьогодні 31 березня. Рік як ми стали батьками, перший день народження сина. Проте його з нами більше нема.
Я думав кілька місяців що взагалі годиться робити, як поводитись в перший день народження дитини, який не можна відзначити з нею разом? Втім, нічого кращого, ніж написати нарешті про це – не придумав. Тому що це важливо для інших.
Я сподіваюсь, що мій текст допоможе моїм читачам правильно повестись з вашими друзями або рідними, якщо вони раптом втратять дитину. Мене читають в тому числі і ті, хто пережив втрати (і ті про які я знаю і ще більше – ті, про які я не знаю). Поки не зіштовхуємось з цим, ми всі зазвичай не підозрюємо, що кожна четверта вагітність в Україні – невдала. Ми також не підозрюємо що саме втрата дитини стала причиною руйнування багатьох родин, які розпались “з причин”, не відомих для оточуючих. Українське суспільство успадкувало від радянського надзвичайно погану рису: не знати як поводитись в таких випадках. Ті, хто втратив дитину – не знають як про це сказати, бо “не прийнято”. Жінок, хто має дитину вітають у її день народження і нічого не кажуть тим, які дитину втратили, бо це ж “не прийнято”. Ті, хто прочув про горе у знайомих – не знають що говорити в таких випадках і теж мовчать. І в результаті стосунки між людьми холонуть, внаслідок чого батьки, що втратили дитину, відчувають себе покинутими всіма.
Це історія не про нашу родину. Принаймні не зовсім про нашу. Я хочу подякувати всім, хто не вагався, щоб просто сказати що відчував, коли дізнався про те що сталось, і особливо тим небагатьом, хто був ще більш рідкісною і правильною частиною нашого строкатого суспільства і прямо попросив розказати в подробицях що саме відбулось. Я жодним чином не звинувачую нікого, хто не знав як повестись і промовчав. Я сам раніше завжди так робив і далі робив би, якби не… Але цей текст передусім для цих людей, адже після нього ви зможете допомогти близьким, якщо раптом буде потреба у цьому.
Отож, я хочу розповісти про нашого сина. Його звати Богданом. Йому було 37 днів, коли найкращі в країні можливості реанімації виявились безпорадними перед цитокініновим штормом (якщо я правильно все зрозумів), внаслідок чого імунна система сама буквально розчинила богданову легеню.
Я пишаюсь нашим сином. Те що подолав він – і близько не долав ніхто з його пращурів. Богдан народився з неповною діафрагмою і третиною однієї легені. За останні 15 років в Україні вдалось врятувати 67 дітей з такою патологією, хоча й значно кращими показниками (при цьому патологія офіційно вважається несумісною з життям по якихось там постановах кабміну, а отже більшості таких дітей навіть не дають шансу народитись і бути врятованими). Ми мали стати батьками дитини, яка потім давала б надію іншим. Я не думав що в нашій країні може бути медицина на такому рівні. За 37 днів реанімації, Богданові виростили півтори легені і з його власних тканин зробили працюючу діафрагму. Не знаючи що буває життя без апарату ШВЛ, кількох крапельниць і датчиків, він також мав свої радості. Посміхався. І мабуть його фотографії з посмішкою – чи не найцінніші які лише у нас є. Але коли вже мали вимкнути апарат і дати дихати самому, стався сепсис, за ним цитокініновий шторм і за дві доби ми вже були батьками янгола.
Ми поховали Богдана на старому цвинтарі, де його пращурів найбільше одночасно. Тепер там покояться мої родичі з різницею в 5 поколінь: від моїх прабабусь і до мого сина. Там гарне місце і зовсім поряд на старій липі гніздо припутнів. Ми дозволили провести всі можливі дослідження і взяти всі можливі зразки, щоб наш син допоміг рятувати інших дітей. Після цього я привіз його в наше місто з Києва на руках. Це була єдина можливість взагалі взяти його на руки, а я цього моменту свідомо чекав принаймні 15 років.
Мені є багато кому подякувати за боротьбу в ті дні, коли син ще був живий. Але найбільше я хочу подякувати тому хто згодився, не вагаючись ні секунди і привіз нас з Богданом у наше місто з Києва на поховання, давши мені можливість побути з сином вдвох аж так довго. Мало хто робив для мене в житті такі важливі речі. Якщо ти читаєш, то прошу пробачення, я тоді не розумів який мабуть доставив тобі стрес.
Проживання горя, яке у кожного відбувається по-своєму – це дійсно надто особиста річ, і про це я не писатиму. Але те що написав – я написав для того, щоб ви знали, що нема нічого страшного в тому щоб говорити про дітей, які покинули світ раніше за батьків.
Тому в цей особливий день, коли нашому синові виповнився б рік, я хочу попросити: розмовляйте з тими у кого стались втрати. Можливо вас неправильно зрозуміють, бо ж “не прийнято”. Але потім подякують. Так ви допоможете швидше прожити горе, можливо скоротите цей процес людям на місяці. Ну а самі – бережіть свої родини. Що ще сказати.
Олексій Василюк публікується з дозволу автора
