Неінвазивний пренатальний тест (НІПТ) на виявлення генетичних аномалій, таких як синдром Дауна, повністю буде оплачуватися державними медичними страховими компаніями, починаючи з 2022 року. У зв’язку з цим Корнелія Камінскі, один із лідерів німецьких активістів, які виступають за життя, очікує «збільшення кількості абортів при виявленні у немовляти синдрому Дауна». Інтерв’ю з Корнелією Камінскі, лідером руху проти абортів у Німеччині, спеціально для iFamNews. Бесіду вела Христина Артукович.
Кілька місяців тому Федеральний об’єднаний комітет Німеччини схвалив фінансування неінвазивних пренатальних аналізів крові для виявлення трисомій, таких як синдром Дауна. Це означає, що з 2022 року тест повністю буде покриватися медичною страховкою для кожної вагітної. Німецька спільнота людей із синдромом Дауна, фахівці з біоетики, борці за життя та церковні лідери побоюються, що це призведе до збільшення числа абортів, причому діти із синдромом Дауна стануть основною мішенню. Ми поговорили з Корнелією Камінські про це та про інші питання, що стосуються руху проти євгеніки та захисту життя в Німеччині.
Камінські є федеральним головою організації Aktion Lebensrecht für Alle (ALfA) [Дія за право на життя для всіх (нім.) – IFN Росія], найстарішої та однієї з найвідоміших німецьких організацій, які виступають проти абортів.
Які правові рамки євгенічного аборту в Німеччині та який звичайний «шлях пренатальних спостережень та скринінгів»?
Закон про аборти говорить, що в тих випадках, коли мати, як очікується, зазнає фізичних або психологічних страждань, якщо виносить вагітність і народить, то їй за законом дозволяється перервати вагітність у будь-який момент. Попереднє формулювання було виключено із закону, оскільки багато об’єднань і НКО, які борються за права людей з обмеженими можливостями, були проти неї зі зрозумілих причин. По суті, та сама практика просто отримала іншу назву.
Матерям пропонується консультація щодо діагнозу дитини. Це передбачає розгляд медичних, психологічних та соціальних аспектів. Для підтвердження діагнозу потрібен висновок другого фахівця. Матері мають бути поінформовані про різні нюанси діагнозу, і вони мають право на психологічну та соціальну консультацію. Між постановкою діагнозу та консультацією має пройти певний період. Цей термін не менше трьох днів. Важливо, що жінка зобов’язана звертатися у доступні консультаційні установи, може відмовитися. Немає максимального терміну, після якого жінка не має права абортувати дитину. Аборти за медичними показаннями не є незаконними у Німеччині, тоді як аборти із соціальних причин офіційно суперечать закону, але не переслідуються за дотримання певних вимог.
Офіційні дані про кількість абортів серед дітей із синдромом Дауна – дев’ять із десяти: кожній десятій дитині з синдромом Дауна в Німеччині вдається пережити пренатальний скринінг. Зазвичай дослідження починаються з неінвазивного скринінгового аналізу крові дев’ятого тижня вагітності. Не всі вагітні жінки здавали цей аналіз, тому що до теперішнього часу він не покривався обов’язковим страхуванням, і молоді жінки зазвичай не проходили його, оскільки вони не є «у групі ризику». У цьому випадку пренатальні дослідження починаються на 12-му тижні, коли матерям пропонують УЗД, і якщо щось виявляється, їм призначають амніоцентез – аналіз навколоплідної рідини. У будь-якому випадку, амніоцентез потрібний для встановлення точного діагнозу.
Важливо відзначити, що донедавна лікарям дозволялося проводити стільки ультразвукових досліджень та знімків плоду, скільки вони хотіли. Однак із 1 січня цього року це заборонено. Лікарям тепер дозволено робити УЗД виключно для постановки пренатального діагнозу. Так зване «дитяче УЗД-телебачення» оголошено незаконним. І ще одна зміна: акушеркам більше не дозволяють робити УЗД. Це велика втрата для борців за життя у Німеччині. Наша власна організація раніше пропонувала безкоштовні УЗД, просто щоб показати жінкам, як виглядає їхня дитина. Нині це заборонено.
Що зараз відбувається у Німеччині у зв’язку з включенням НІПТ до плану обов’язкового медичного страхування?
Насправді у Німеччині зараз відбуваються дві речі. По-перше, НІПТ пропонуватиметься кожній жінці. Їм скажуть: «Це лише простий аналіз крові, не більше того». І це буде безкоштовно. І якщо тест виявився позитивним, то для встановлення остаточного діагнозу мамам буде запропоновано амніоцентез.
По-друге, кілька років тому Верховний суд Німеччини ухвалив, що лікар може бути притягнутий до відповідальності за нанесену шкоду, якщо народилася дитина з обмеженими можливостями, а лікар не запропонував пренатальних досліджень і не порадив провести амніоцентез. У законодавстві це називається «дитина як шкода». Таким чином, тепер лікарі можуть бути оголошені фінансово відповідальними та будуть змушені нести витрати на догляд за особливими дітьми. Тому лікарі дуже зацікавлені у тому, щоб пропонувати вагітним усі можливі аналізи. Відмовитись від цього стало дуже важко.
Чого ми можемо очікувати після введення НІПТ і як німецькі організації, які виступають за життя, зокрема, Aktion Lebensrecht für Alle e.V., вирішують цю проблему?
Очікується, збільшення абортів при виявленні синдрому Дауна у немовляти. Буде набагато менше терпимості до жінок і родин, які обрали прийняти дитину із синдромом Дауна, бо тепер їх дуже легко уникнути. Я також побоююся, що незабаром медичні страхові компанії почнуть відмовляти у страхуванні дітей із синдромом Дауна, спираючись на той факт, що НІПТ тепер покривається страховкою. А оскільки ми знаємо, що діти та дорослі з синдромом Дауна схильні до вищого ризику деяких проблем зі здоров’ям, які в інших дітей виникають не так часто, страхові компанії намагатимуться уникнути можливих виплат.
Саме це й буде у центрі уваги наших дій. Як організація, яка виступає за життя, ми прагнемо підвищувати поінформованість про це. Включення НІПТ до системи медичного страхування матиме негативні наслідки з огляду на рівність, і ми постійно попереджаємо людей про це. Ми також продовжуємо розповідати про красу народження та виховання дітей із синдромом Дауна та про прекрасне життя, яке вони можуть прожити. Ми наполягаємо на тому, що люди з синдромом Дауна збагачують наше суспільство. Ми працюємо з лікарем, який спеціалізується на дітях із синдромом Дауна та дітях з обмеженими можливостями в цілому, і радимо жінкам проконсультуватися з ним у разі виявлення у немовляти діагнозу синдром Дауна. Ми продовжуватимемо інформувати громадськість та докладатимемо додаткових зусиль у соціальній сфері.
