Я роками писав про біль і страждання. Тепер я витрачатиму роки на те, щоби навчитися, як жити з фізичними вадами.
Підписуйтеся на Родину в телеграмі https://t.me/rodyna_cath
У своїх мемуарах “Там, де падає світло” я розповідаю історію про свого старшого брата, в тіні якого я виріс. Маршалл був благословенний зашкалюючим IQ та надприродними музичними дарами, включно з абсолютним слухом і слуховою пам’яттю, що дозволяло йому грати будь-яку музику, яку він коли-небудь чув.
Все змінилося в 2009 році, коли інсульт перекрив кровопостачання його мозку. Одного дня він грав у гольф, а через два дні лежав у палаті інтенсивної терапії в комі.
Лише рідкісна операція на головному мозку врятувала Маршаллу життя, і таким чином він став інвалідом. Йому знадобився рік, щоб навчитися ходити, і багато років, щоб говорити речення, довші за кілька слів. Він відключався, працюючи непотрібною правою рукою та з розладом мови, який називається афазією. Тепер він з гордістю носить футболку з написом «Афазія: я знаю, що сказати, але не можу цього сказати».
Від мого брата я дізнався про виклики інвалідності. Роздратування від того, що не можеш вимовити слова. Приниження від того, що йому потрібна допомога в таких простих речах, як прийняття душу та одягання. Параноя від усвідомлення того, що друзі приймають рішення про нього за його спиною.
При зустрічі з Маршалом незнайомі люди відводили погляд, наче його не існувало. Лише діти були відвертими: “Мамо, що не так з цим чоловіком?” – запитували вони, а сміливіші підходили безпосередньо до його інвалідного візка, щоб запитати: “Ти не можеш ходити?”
Розчарування стало настільки великим, що Маршалл дослідив, скільки таблеток валіуму та амбієну йому знадобиться, щоб покінчити з собою, а потім запив їх квартою віскі. Його спроба самогубства, слава Богу, не вдалася, і він потрапив до психіатричної лікарні. Відтоді він поступово перебудував своє життя за допомогою багатогодинної терапії, і тепер йому вдається жити самостійно і їздити на пристосованому автомобілі.
Рік тому, катаючись на лижах у Колорадо, я дав чіткі вказівки своїм ногам повернути вниз, але вони не послухалися. Замість цього я врізався в дерево, зламавши черевик і лижі та сильно забивши ліву литку. Дивно. Мій мозок віддавав накази, а ноги їх просто ігнорували.
Протягом наступних кількох місяців з’явилися інші симптоми. Змінилася хода і постава. Мій почерк, і без того дрібний, став ще дрібнішим і неохайнішим. Іноді ночами у мене були легкі галюцинації під час сну. Я робив набагато більше помилок, коли друкував на комп’ютерній клавіатурі. Моя жалюгідна гра в гольф стала ще гіршою. Я згадав про одну з можливих причин свого сімейного лікаря, який відповів: “Ви в чудовій формі, Філіпе. У вас не може бути хвороби Паркінсона”. (Завжди отримуйте другу думку).
До минулої осені я жив у викривленні часу. Такі завдання, як застібання ґудзиків на сорочці, займали вдвічі більше часу. Я відчував себе так, ніби в моє тіло вселився якийсь повільний, некоординований інопланетянин. Коли це почали помічати інші люди, я зрозумів, що мені потрібно пройти медичне обстеження.
У моїй страховій мережі вже півроку не було жодного невролога. Тож я змінив страховий план на той, що мав ширшу мережу, і попросив подругу влаштувати мене в її надсучасну клініку, пов’язану з університетом. Минулого місяця мені підтвердили діагноз хвороби Паркінсона, дегенеративного захворювання, яке порушує зв’язки між мозком і м’язами. Я почав лікування дофаміном разом із фізіотерапією.
Я боявся, що тепер щодо мене з’явиться новий ярлик: не просто Філіп, а Філіп з хворобою Паркінсона. Саме так люди бачитимуть мене, думатимуть про мене і говоритимуть про мене.
Я хотів наполягати: “Всередині я все ще та сама людина, тому, будь ласка, не судіть мене за зовнішніми ознаками, такими як повільність, спотикання та періодичне тремтіння”. Насправді, на знак протесту я вигадав нове слово – “затаврований”. Я бачив, як інші судили про мого брата за його ціпком, засохлою рукою і сором’язливістю, не знаючи, що за ширмою цих зовнішніх ознак ховається складна і мужня людина.
Потім, менш ніж через тиждень після мого діагнозу, реальність увірвалася в моє життя. Ніби на доказ того, що насправді нічого не змінилося, я вирішив спробувати новий вид спорту – піклбол, щось середнє між тенісом і пінг-понгом. За п’ять хвилин я пірнув за м’ячем, спіткнувся і подався вперед. Будь-який рефлекс, щоб зупинити падіння, спрацював занадто пізно, і я приземлився обличчям на тверду поверхню.
Прочекавши вісім годин у переповненому відділенні невідкладної допомоги, я зрозумів, що, безперечно, приєднався до різношерстої команди поранених та інвалідів, які відвідують таке місце в середу ввечері. Зрештою, я не безправний.
Відтепер я буду вносити корективи. Більше ніяких стрибків з валуна на валун на одній з 14 000-футових гір Колорадо. Більше ніяких камікадзе на гірському велосипеді. Катання на ковзанах? Мабуть, ні. І точно більше ніякого піклболу!
У стислому розумінні старіння, інвалідність означає відмову від звичайних речей, які ми сприймаємо, як належне. Мені навіть не можна підніматися сходами без поручнів, а ходьба – найбезпечніша форма фізичних вправ, якщо я піднімаю ноги і не човгаю ними. Так само, як мені доводилося сповільнювати свій крок, коли я йшов поруч з братом, тепер інші повинні сповільнювати свій крок заради мене.
Друг, який почув мою новину, надіслав мені посилання на Псалом 71, який починається такими словами: “В Тобі, Господи, я знайшов притулок, нехай ніколи не буде мені соромно”.
Хоча поет писав за зовсім інших обставин – переслідуваний людськими ворогами, а не нервовою хворобою, – слова “не дай мені посоромитися” кинулися мені в очі. Інші псалми (див. 25, 31 і 34) повторюють цю дивну фразу.
Здається, певна міра сорому супроводжує інвалідність. Існує вроджений сором за те, що ти спричиняєш незручності іншим через те, що не є ні твоєю провиною, ні твоїм бажанням. І соромно, коли друзі з добрими намірами надто гостро реагують – дехто може ставитися до вас, як до крихкого антикваріату, і закінчувати речення, коли ви зупиняєтесь на секунду, щоб подумати над словом.
Хоча я все ще відчуваю лише легкі симптоми, я вже передчуваю сором за те, як вони можуть погіршитися: слинотеча, провали в пам’яті, невиразна мова, тремтіння рук.
Сором іноді може спонукати до дії. Після того, як мені поставили діагноз, шестеро друзів написали, що помітили в мені щось нездорове, але не сказали про це. Лише двоє ризикнули бути відвертими, як дитина. Під час вечері в ресторані один з них сказав мені: “У тебе що, уповільнення, Філіпе?”, чим викликав докір з боку своєї дружини. Інший, більш прямолінійний, запитав: “Чому ти ходиш, як дряхлий старий?”. Ці два коментарі підштовхнули мене до інтенсивних пошуків невролога.
“Не відкинь мене, коли я постарію, не покинь мене, коли сили мої покинуть”, – додає 71-й псалом. Ця молитва виражає мовчазне благання всіх людей з обмеженими можливостями, до яких тепер належу і я. За підрахунками Центру з контролю та профілактики захворювань, 26 відсотків населення США вважаються неповносправними. Тепер, коли я приєднався до них, я намагаюся дивитися не на зовнішність – як я інстинктивно роблю з моїм братом – а на людину всередині.
У перший місяць моєї власної визнаної інвалідності я став більш сором’язливим, що може бути як добре, так і погано. Мені потрібно приділяти пильну увагу своєму тілу і настрою, особливо коли я адаптуюся до ліків і вивчаю свої фізичні обмеження. Мені потрібно знайти безпечні та нескладні фізичні вправи. Але я не хочу зациклюватися на якійсь одній частині мого життя або дозволяти цій хворобі визначати мене.
Нещодавно журнал “Тайм” опублікував есе активіста з питань інвалідності, який написав книгу “Гордість інвалідності”. Нове покоління людей з обмеженими можливостями носить ярлик інваліда як знак пошани. Члени спільноти глухих, наприклад, зневажають такі евфемізми, як “слабочуючі”, і відмовляються від медичних процедур, які могли б відновити їхній слух.
На противагу цьому, я визнаю, що був би радий, якби хвороба Паркінсона чарівним чином зникла з мого життя. Я б влаштував багаття з таблеток, скасував би замовлення на тростину і витер пил зі свого альпіністського спорядження. Однак у мене немає такої можливості – і, можливо, активісти з питань інвалідності просто зосереджуються на прийнятті реальності, що деякі речі не можна змінити.
Хоча я все ще здригаюся від незручного евфемізму “нерівні можливості”, тепер я краще його розумію. Ця фраза вказує на те, що життя явно несправедливе і що люди нерівні у своїх здібностях. Мій брат колись міг грати фортепіанні концерти, в той час як я все ще намагався освоїти гами. Порівняно з Томом Брейді чи Венерою Вільямс, ми всі спортивно неповносправні. І хоча хвороба Паркінсона може виключити деякі з моїх улюблених видів фізичної активності, я можу насолоджуватися іншими, яким може позаздрити навіть паралітик.
Немає двох людей з однаковим набором здібностей, інтелектом, зовнішністю та сімейним походженням. Ми можемо реагувати на цю несправедливість з обуренням – або ж якось навчитися приймати дари та “вади”, притаманні лише нам.
У своїй письменницькій кар’єрі я брав інтерв’ю у президентів США, рок-зірок, професійних спортсменів, акторів та інших знаменитостей. Я також писав про хворих на проказу в Індії, про пасторів, ув’язнених за віру в Китаї, про жінок, врятованих від секс-торгівлі, про батьків дітей з рідкісними генетичними розладами, а також про багатьох людей, які страждають від хвороб, набагато більш виснажливих, ніж хвороба Паркінсона.
Якщо поміркувати про ці дві групи, то ось що виділяється: За деякими винятками, ті, хто живе з болем і невдачами, як правило, краще керують своїми життєвими обставинами, ніж ті, хто живе з успіхом і задоволенням. Спокута болю вражає мене набагато більше, ніж його усунення.
Цей останній поворот у моєму житті пов’язаний із хворобою, яка може виявитися недієздатною або, можливо, просто незручною; хвороба Паркінсона має широкий спектр проявів. Як мені підготуватися?
Я мав честь бути знайомим з Майклом Герсоном, колумністом Washington Post і спічрайтером Білого дому, який багато років жив з хворобою Паркінсона, перш ніж помер від раку. Його колега сказав про нього: “На піку своєї кар’єри він використовував свій вплив, щоб піклуватися про найбільш вразливі верстви населення, очоливши кампанію по боротьбі зі СНІДом в Африці. Коли він був на найнижчій точці фізично, він ніколи не скаржився, а зосереджувався на вдячності за прожите життя”.
Це моя молитва. Після важкого дитинства я прожив багате, насичене і чудове життя з більшим задоволенням і самореалізацією, ніж я коли-небудь мріяв або на що заслуговував. У мене всезнаюча 52-річна дружина, яка сприймає моє здоров’я і благополуччя як особистий виклик.
Шістнадцять років тому, коли я лежав прив’язаний до дошки зі зламаною шиєю після автокатастрофи, Джанет поїхала в хуртовину, щоб забрати мене. Вона вже тоді подумки переплановувала наш будинок на випадок, якщо їй доведеться готуватися до життя з паралітиком. Вона демонструє таку ж несамовиту відданість і зараз, навіть коли стикається з потенційно складною роллю догляду за хворим.
Моє майбутнє сповнене знаків питання, але я не відчуваю надмірної тривоги. Я маю чудове медичне обслуговування і підтримку друзів. Я вірю в доброго і люблячого Бога, який часто вирішує виявити ці якості через своїх послідовників на землі.
Я написав багато слів про страждання і тепер покликаний втілювати їх у життя. Нехай я буду вірним управителем цієї останньої глави.
Автор: Філіп Янсі
Слово про слово
