На громадських форумах багато говорять про підтримку людей з інвалідністю у боротьбі за покращення якості їхнього життя. На жаль, наші проблеми, проблеми батьків дітей-інвалідів, часто зводяться лише до фінансових питань. Як мама дитини, яка потребує постійної реабілітації, я не заперечую, що це ключове питання. Але ми хочемо говорити не лише про таку підтримку з боку суспільства. Чекаємо на реакцію влади, але кожен може допомогти нам у багатьох повсякденних проблемах. Багато залежить і від вас.
То що ж робити, щоб не обмежитися деклараціями чи безпорадним розведенням рук?
Люди з обмеженими можливостями не потребують жалості
По-перше, людям з інвалідністю не потрібен жаль до них. Натомість вони потребують щоденного схвалення. Їм потрібен простір для розвитку серед здорових людей, а не в спеціально відведених для них зонах. Вони потребують розуміння…
Моя дитина, незважаючи на проблеми зі спілкуванням, має велику потребу в контакті. Він може звертатися до незнайомців, тому що хоче потиснути їм руку, іноді один раз, іноді навіть десять разів. Він не грубий і не нав’язливий, таким чином шукає близькості з іншими людьми. Ще складніше, коли дитина підросте, і ці потреби не зникнуть.
Як ви відреагуєте на 15-річного підлітка, який німіє і п’ятий раз поспіль тисне вам руку в автобусі? Ти посміхнешся чи обуришся? Або ви дипломатично переїдете кудись поодаль?
Коли ти щось не розумієш і тобі важко прийняти незнайому ситуацію, запитай, дізнайся, не суди наперед. Ви не усвідомлюєте, скільки людей замкнулися у своїх домівках лише через несправедливі судження та коментарі щодо них. Дитина, яка кричить, б’ється або неслухняна, не завжди має поводитися погано…
Іноді він не може висловитися або так хоче щось сказати, що шукає всі доступні для нього шляхи. Звичайно, розумієш… Але чи не передумаєш ти, коли інша дитина буде поруч з тобою і переступить якусь межу? Ви не хочете, щоб їх негайно ізолювали?
Що ви будете робити, коли дитина-інвалід плюне чи вкусить вашу дитину (Звичайно, я говорю не про погану поведінку, а про неконтрольовані дії внаслідок хвороби чи розладу)? Діти через 5 хвилин, мабуть, нічого не згадають, але дорослі здатні розв’язати великий конфлікт… не розуміючи, що їхні батьки вмирають від страху перед наслідками.
Інше питання – якість наданої допомоги. Мені, як матері дитини-інваліда, доводиться стати фахівцем у багатьох нових сферах: бути лікарем, медсестрою, вчителем, індивідуальним та груповим терапевтом, психологом, водієм, клоуном тощо, а я просто хочу бути мамою. Якщо ви дійсно хочете мені допомогти, зробіть все, що можете, щоб зробити те, що входить до вашої сфери відповідальності.
Мрію, щоб лікарі загальної практики самі дізнавалися про те чи інше захворювання, а не ставилися до нас, як до енциклопедії важких випадків. Щоб терапевти знали не тільки про свою конкретну сферу, а й могли ширше консультувати нас. Нам пощастило знайти чудових спеціалістів, які допомагають у багатьох вимірах, але скільки разів я чула про некомпетентних лікарів, реабілітологів чи терапевтів, чиї амбіції перевищують реальні можливості…
Ви журналіст, точно описуйте ситуацію постраждалого, не спирайтеся на стереотипи. Ви продавець у магазині чи консультант покупця, навчіться основам спілкування з людиною, яка не може говорити або звільніть місце для інвалідного візка. Незалежно від того, якою є ваша робота чи які ваші завдання – просто будьте відданими та професійними.
Контакти з однолітками є великою підтримкою для розвитку людей з обмеженими можливостями. У випадку з дітьми це чітко видно. Тому змалку привчайте дітей бути великодушними. Дайте відповіді на складні запитання про інвалідність. Говори і пояснюй. Діти допитливі, але в цьому немає нічого поганого.
Я люблю розповідати дітям, чому у Тосі імпланти і як вони працюють, і найчастіше все починається з мовчазного запитання «мамо, а в що ця дівчинка одягнена?» Часто діти не мають жодних перешкод у контактах з інвалідами, вони не приділяють жодної уваги тому, щоб бути іншими, їхня поведінка надихає та мотивує. Буває, правда, і здорові діти відсторонюються. Тоді батьки замість того, щоб запитати, що викликає страх і пояснити, змушують їх грати разом. На жаль, це зазвичай має протилежний ефект і посилює непорозуміння. Іноді це породжує агресію.
На запитання, як підтримати людей з інвалідністю та їхні сім’ї, я відповім: будь поруч. Іноді достатньо простого запрошення на каву (будь ласка, не дзвоніть всім відразу!)
